Le registre
- De connaitre le nombre de tumeurs exact sur le territoire (recueil exhaustif et non estimé par SPF)
- D’améliorer les estimations d’incidence locale et nationale
- D’alimenter les bases de données nationales et internationales d’incidence de cancers
- Mettre en évidence des disparités territoriales
- A terme d’évaluer l’efficacité de campagnes de préventions / dépistages / politiques de santés publiques en cancérologie sur le territoire
- Evaluer la qualité de la prise en charge de pathologies cancéreuses des personnes résidents en Corse ;
- Contribuer aux recherches nationales et internationales en cancérologie.
Le 1er juillet 2008, une question écrite de Paul Giacobbi (à l’époque, Député de la 2ème circonscription de Haute-Corse et Président du Conseil exécutif de Corse) demandant « d'indiquer les mesures que le Gouvernement entend mettre en œuvre pour l'instauration d'un registre des cancers en Corse. », sans réponse positive.
Le 7 octobre 2011, délibération n° 11/226 de l’Assemblée de Corse décidant que « L’Observatoire Régional de la Santé de la Corse assure l’hébergement, l’animation, le suivi et le développement d’une base régionale de données du type « registre des cancers ».
Le 21 février 2012, délibération n° 12/029 autorisant le marché relatif à « la réalisation d’une enquête épidémiologique rétroactive sur les conséquences du nuage de Tchernobyl sur les populations de Corse », comprenant la « conceptualisation d’un registre des cancers dédié à la région Corse ».
Du 1er août 2012 au 11 juillet 2013, le choix d’un protocole par la Commission Santé de la Collectivité Territoriale de Corse à partir de la conceptualisation reçue et des éclairages apportés par l’ORS de Corse.
Le 26 septembre 2014, la mise en place d’un registre général des cancers en Corse confié à l’ORSC suivant ce protocole.
Du 26 septembre 2014 au 17 mars 2016, le passage devant deux instances règlementaires est obligatoire CCTIRS et CNIL (avis favorable le 17 mars 2016).
A partir de cette date, choix des partenaires, préfigurations des besoins matériels et humains, début des formations adaptées du personnel, repérage des organismes détenteurs des données et communication auprès de ces organismes.
Le PMSI (Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information) dispose des données relatives aux séjours hospitaliers dans l’établissement et constitue une source de données classiquement utilisée pour identifier les tumeurs dont la prise en charge nécessite au moins un passage en hospitalisation.
Les données collectées
Les données collectées sont celles issues des RUM (Résumés d’Unités Médicales) envoyé mensuellement aux tutelles couplées aux données nominatives des patients ayant un DP (Diagnostique Principal), DR (Diagnostique Relié) ou DAS (Diagnostique Associé) codé en cancérologie lors de leur séjour [Voir liste des codes éligible].
Les informations exploitées sont les suivantes (liste à maxima pouvant varier selon les établissements) :
- Données identifiantes
- Nom du patient
- Prénom du patient
- Nom de jeune fille de la patiente
- Date de naissance du patient
- Sexe du patient
- Adresse de résidence
- Code postal de résidence
- Commune de résidence
- Identifiant personnel patient (numéro différent du numéro de sécurité sociale propre a chaque patient)
- Commune de naissance du patient
- Numéro du RUM
- Age gestationnel
Données médicales
Les données issues du RUM notamment le DP, DR et DAS, les actes réalisés, la date d’entrée et de sortie de l’hôpital et de l’unité médicale.
Les établissements partenaires
En Corse
- CH Gal Ajaccio
- Centre Hospitalier de Castelluccio (depuis 2018)
- Hôpital Local de Bonifacio
- Clinique de l’Ospedale
- Clinisud
- Centre Hospitalier de Bastia
- Hopital Local de Corte-Tattone
- Hopital Local de Calvi
- La Clinique la résidence Maymard
- La Clinique Filippi
- La polyclinique de Furiani
Sur le continent
- L’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris
- L’assistance Publique des Hôpitaux de Marseille
- L’institut Gustave Roussy
- L’institut Curie
- L’hôpital St Joseph
- Le Centre Hospitalier de Nice
L’anatomie et cytologie pathologiques constitue une des sources de données indispensables pour l’enregistrement des tumeurs. En effet, dans un grand nombre de cas, c’est le médecin pathologiste qui par son analyse confirme le diagnostic et établit la typologie de la tumeur. Ainsi, l’histologie constitue la base diagnostique la plus valide pour l’enregistrement des cas incidents de cancer.
Les données collectées
Les données collectées sont celles issues des comptes rendus d’anathomo-cyto-pathologie. Leur sélection se fait à partir de leur code ADICAP pour la plupart des laboratoires [voir liste des codes éligiebles] ou par une recherche sur mot clef pour certains pathologistes n’utilisant pas le codage ADICAP [voir liste des mots clefs].
Les informations exploitées sont les suivantes (liste à maxima pouvant varier selon les laboratoires) :
Les données identifiantes
- Nom du patient
- Prénom du patient
- Nom de jeune fille de la patiente
- Date de naissance du patient
- Sexe du patient
- Adresse de résidence
- Code postal de résidence
- Commune de résidence
Données médicales
- Code ADICAP
- Nom du pathologiste
- Nom du prescripteur
- Adresse mail du prescripteur
- La spécialité du prescripteur
- Lieu du prélèvement
- Date du prélèvement
- Date d’enregistrement du prélèvement
- Date de validation du compte rendu
- Compte rendu
- Numéro du prélèvement
- Etablissements partenaires
En Corse
- Laboratoire du centre hospitalier d’Ajaccio
- Laboratoire du Dr Burelli (jusqu’en 2021)
- Laboratoire du Dr Versini (de 2019 à 2021)
- Regroupement des deux laboratoires nom ??? (depuis 2021)
- Le centre de pathologie bastiais
Sur le continent
- Laboratoire Xpath
- Laboratoire Medipath
Le cancer est une maladie qui nécessite un suivi et des soins coûteux prolongés, et est considéré comme une affection de longue durée (ALD). Cette ALD ouvre droit à la prise en charge à 100 % des soins liés à la pathologie. Pour en bénéficier, le médecin traitant rédige un protocole de soins, qui est établi pour une durée déterminée.
Les données collectées
Les données collectées sont des données administratives des patients ainsi que la date d’entrée en ALD et le code CIM-10 de la pathologie.
Les établissements partenaires
Le régime général de l’assurance maladie de Corse ainsi que tous les régimes qui lui sont rattachés en Corse ainsi que la Mutualité Sociale Agricole (MSA) de Corse.
Le registre collecte les informations relatives aux Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) en oncologie, qui ont pour objet d’assurer à chaque patient une prise en charge conforme aux recommandations de bonnes pratiques. La RCP vise en effet à choisir le traitement le plus adapté pour le patient en prenant en compte les dernières recommandations sur la pathologie, mais aussi les bénéfices, les risques et les conséquences sur la qualité de vie du patient.
Les données collectées
Les données identifiantes
- Nom du patient
- Prénom du patient
- Nom de jeune fille de la patiente
- Date de naissance du patient
- Sexe du patient
- Code postal de résidence
Les données médicales
Les éléments évoqués lors de ces réunions peuvent être très variable, il n’est donc pas possible de donner une liste exhaustives des informations contenu dans ces fichiers. Cependant les informations recherchées sont :
- Les informations relatives à la tumeur (taille, morphologie, date de diagnostic, …)
- Les informations relatives au patient (antécédents personnels et familiaux, facteurs de risques, …)
- Le parcours de soins (établissements et professionnels consultés, …)
- Le plan de traitement (propositions thérapeutiques, …)
Les établissements partenaires
- Réseau de cancérologie de Corse-du-Sud
- Réseau de cancérologie de Haute-Corse
- Réseau de cancérologie de l’APHM
- Réseau de cancérologie de L’hôpital St Joseph
- Réseau de cancérologie de l’IPC
Les laboratoires d’hématologie réalisent les activités de routine, c’est-à-dire les examens de cytologie (numérations et formules sanguines) et d’hémostase (coagulation et suivi des traitements anticoagulants). Certains exercent également des activités spécialisés (myélogrammes, immunophénotypages,) qui sont effectués lorsqu'il y a une anomalie biologique au niveau des globules blancs, des globules rouges ou des plaquettes.
Les données collectées
Les données identifiantes
- Nom du patient
- Prénom du patient
- Nom de jeune fille de la patiente
- Date de naissance du patient
- Sexe du patient
- Adresse de résidence
- Code postal de résidence
- Commune de résidence
Les données médicales
- Les données issues des comptes rendus en fonction de la demande du médecin prescripteur
Les établissements partenaires
- Le centre hospitalier d’Ajaccio
- Le réseau CERBA
Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), le registre est autorisé à collecter des données nominatives à des fins de recherche et de santé Publique. Seules les données totalement anonymes font l’objet d’analyses statistiques et de publication.
Le registre est autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) à recevoir toute information nominative d’ordre médicale pour l’enregistrement de routine des cancers (N°915198, 16 mars 2016). Il dispose également d’un avis favorable du Comité Consultatif sur le Traitement de l’Information en matière de Recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS) le 15 mars 2015.
Pour assurer ses missions d’observation et de surveillance des cancers, d’évaluation et de recherche, le registre recueille des données à caractère personnel d’identification (identité des patients, adresse) et médicales (date de diagnostic, caractéristiques des tumeurs, type de traitement, évolution de la maladie).
Les informations nécessaires aux missions du registre lui sont transmises par les établissements de santé et les médecins qui participent au diagnostic et à la prise en charge de la maladie (hôpitaux et cliniques, laboratoires d’anatomopathologie et de biologie, médecins traitants et spécialistes) et d’autres organismes tels que l’assurance maladie
Le traitement des données est fondé sur les missions de service public des registres qui sont au cœur de la politique de lutte contre le cancer affirmée par les pouvoirs publics comme une priorité nationale en matière de santé publique (Article L. 1413-3 et L. 1413-6 du code de la santé publique). Ces données permettent de connaître le type et la fréquence des cancers dans la population, leur évolution dans le temps. Elles sont nécessaires pour améliorer les connaissances sur les causes de cancer et évaluer la qualité de la prise en charge diagnostique et thérapeutique. Elles permettent notamment la production des estimations nationales d’incidence des pathologies cancéreuses.
Personnes physiques ou morales destinataires des données:
Certaines données peuvent être adressées à d’autres organismes de santé publique (Institut National du Cancer (INCa), santé publique France (SpF), Centre international de recherche sur le cancer (CIRC)) pour permettre par exemple des comparaisons géographiques des cancers en France et dans le monde.
Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (2016/679), une personne atteinte d'un cancer peut exercer ses droits d'accès, de rectification et d'opposition à l'enregistrement et à la transmission des données de son cancer, directement ou par l’intermédiaire du médecin qui le suit, auprès du responsable médical du registre de son département d'habitation (par voie postale à l’adresse suivante).
Si vous résidez en Corse :
Yannick VIDAL
Délégué à la protection des données
ORS de Corse, Registre général des cancers de Corse
Immeuble Castellani - Quartier St Joseph BP 810 20192 AJACCIO cedex 4
Sinon, veuillez-vous adresser au responsable médical du registre de votre département d'habitation.
Si vous estimez après avoir contacté le registre que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL en ligne https://www.cnil.fr ou par voie postale.
Les données recueillies sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles. Seuls les personnels du registre habilités ont un accès aux données nominatives. Chaque membre de l’équipe du registre des cancers de Corse est soumis au secret professionnel et a signé une charte de confidentialité l’engageant strictement dans le respect de la confidentialité des informations traitées.
Les données du registre présentant un intérêt historique, scientifique et statistique sont conservées tant que le registre exerce ses missions afin de permettre de répondre aux objectifs fixés, conformément aux réglementations et lois applicables et selon des procédures de sécurité strictes. Seules les données totalement anonymes font l’objet de publication.
